Tag Archive for Bechterew

Ende der Fahnenstange?

Mal wieder ein paar Meldungen von der Bechterew-Front, um die in in letzter Zeit sehr ruhig gewesen ist. Seit ich mit der Enbrel-Behandlung begonnen habe (was nun knapp elf Monate sind), spielt die Krankheit ja nur noch eine eher untergeordnete Rolle in meinem Leben. Erstaunlich, wie schnell ich mich daran gewöhnt habe fast völlig beschwerdefrei zu sein. Aber eigentlich hätte ich mir ja ausmalen können, dass das Kapitel der medizinischen Wunder für mich auch irgendwann mal zu Ende gehen würde.

Nach der letzten Blutuntersuchung bei meiner Rheumatologin waren ja beinahe keine Entzündungswerte in meinem Blut mehr nachweisbar und ich konnte den Rhythmus der Enbrel-Injektionen auf alle 14 Tage strecken. Ich bin hier natürlich froh um jede Zeitraumsverlängerung – je weniger von dem Zeug ich mir spritzen muss, desto unwahrscheinlicher werden dann wohl auch die Nebenwirkungen eintreten (um die ich ja bisher weitgehend herumgekommen bin) und desto weniger bockig zeigt sich dann vermutlich auch die Krankenkasse, die bis dato nach wie vor still hält.

Allerdings zeigten sich schon recht bald nach dem Wechsel, dass 14 Tage dann wohl doch zu lange sind, um den Bechterew vollständig in Schach zu halten. Gegen Ende der jeweiligen Zeitphase bekomme ich neuerdings wieder die ganz klassischen Bechterew-Probleme im Hüftbereich. Die ich schon seit vielen Jahren nicht mehr hatte bzw. nicht mehr wahrgenommen habe, da die anderen durch die Entzündungen ausgelösten Probleme viel deutlicher und drängender waren. Nachdem diese aber ja in den vergangenen Monaten alle geheilt sind, merke ich nun den Beginn neuer Entzündungen recht deutlich. Und die treten dort zutage, wo die Bechterew-Entzündungen klassischer Weise nunmal meistens losgehen. Im Bereich der unteren LWS (Lendenwirbelsäule). Damit einhergehend oder eher dadurch begründet erlebe ich das als eine Art Flashback in längst vergangene und auch verdrängte Zeiten: ich wache gegen Ende der Nacht wieder früher auf, da es keine Position gibt, in der man noch beschwerdefrei liegen könnte. Meine Bewegungsfähigkeit ist die ersten Minuten nach dem Aufstehen wieder etwas eingeschränkt und ich habe meine Wärmflaschen wiederbelebt, da Wärme nach wie vor sehr gut gegen die Schmerzen hilft. Und ich komme mir allgemein ein Bisschen unbeweglicher vor als noch vor Wochen, das kann allerdings auch täuschen. Andererseits verflüchtigen sich all diese Probleme durch genügend Bewegung und ich musste (von einer Ausnahme abgesehen) auch nach wie vor nicht wieder zu Schmerzmitteln greifen. Dennoch: Im Körper passiert wieder etwas.

Das Leben kann so wunderschön sein

Einige von euch kennen meinen langjährigen Freund Gerhard aus Aachen. Früher haben wir unsere Ferien damit verbracht, gemeinsam Kinderfreizeiten zu leiten, was natürlich eine längst vergangene Episode aus alten Zeiten ist. Trotz der recht großen räumlichen Distanz zwischen Aachen und München/Stuttgart haben wir nie den Kontakt verloren, auch wenn er seltener geworden ist.

Gerhard hat Bechterew. Wie ich. Etwas milder zwar, aber wir konnten immer sehr gut darüber reden, was diese Krankheit mit uns anstellt und auf den ersten Blick erkennen, wie gut oder schlecht es dem jeweiligen Gegenüber gerade so ging. Natürlich hat bemerkt, dass „meiner“ im vergangenen Jahr große Fortschritte zum Negativen gemacht hatte. Dass die Bewegungsfähigkeit stark gelitten hatte, dass ich arg krumm daher kam. Typische Bechterew-Entwicklung halt, die ihm zum Glück nicht so stark erwischt hat. Was allerdings nicht bedeutet, dass er besser dran gewesen wäre, ganz im Gegenteil. Denn zusätzlich zum Bechterew leidet er seit mehr als zehn Jahren an Leukämie.

Man könnte sagen, dass er das Beste daraus gemacht hat. Kein Lamentieren, kein Versinken im Selbstmitleid. Stattdessen der Versuch, möglichst „normal“ weiterzuleben. Trotz der im Grunde regelmäßig wiederkehrenden Chemotherapien. Anfangs haben diese relativ gut geholfen, die letzten allerdings nicht mehr. Als logische Konsequenz daraus vor ein paar Monaten nun der Entschluss zu einer Stammzellen-Behandlung, die einen monatelangen Krankenhausaufenthalt bedeutete. Den hat er hinter sich.

Gute Nachrichten

Rund fünf Monate sind vergangen, seit ich mir einmal wöchentlich eine Dosis Enbrel in den Oberschenkel injiziere. Zeit für eine kurze Zwischenbilanz, zumal der Anlass für diese ein höchst erfreulicher ist.

Gemäß der letzten Blutuntersuchung von Anfang April, lassen sich inzwischen so gut wie keine Entzündungen mehr nachweisen. Betrug der CRP-Wert anfangs noch rund das Sechsfache des „Normalwertes“ (0,5 wird als zulässiger Grenzwert angesehen), sank er inzwischen beinahe bis zur Nachweisgrenze ab. Damit hat Enbrel in sehr kurzer Zeit das geschafft, was das Ibuprofen in all den Jahren nicht hinbekommen hat – die Entzündungen an meinen Knochen in den Griff zu bekommen.

Medikament oder Kleinwagen?

Nachdem inzwischen klar ist, dass ich das Enbrel sehr gut vertrage und dass es (was weit wichtiger ist) auch die gewünschte Wirkung entfaltet, ist meine Rheumatologin dazu übergegangen, mir statt vier nun zwölf Einheiten auf einmal zu verschreiben. Eigentlich ist das nicht weiter berichtenswert, allerdings kann ich einfach nicht anders, als kurz zu verdeutlichen, welchen Wert eine solche Großpackung hat.

Ich habe mich mal ein paar Minuten lang hingesetzt und bei mobile.de recherchiert, welcher Wagen ziemlich genau dem Gegenwert des kleinen Kartons entspricht, den ich am Mittwoch aus der Apotheke abgeholt habe. Ganz streng genommen kostet das Medikament noch einen Euro mehr – aber ich will mal nicht kleinlich sein.

Ich weiß nicht – irgendwie finde ich es schon ein Bisschen pervers, mir in drei Monaten den Gegenwert eines durchaus akzeptablen Kleinwagens in die Oberschenkel zu spritzen. Und vermutlich möchte meine Krankenkasse demnächst einen Nachweis darüber haben, dass dies medizinisch wirklich notwendig ist (darauf sind wir vorbereitet – ja, es ist notwendig). Aber ganz ehrlich: Kann irgendwer hier definieren, wie viel Geld ein „normales“ Leben wert ist? Denn ein solches kann ich neuerdings führen. Für mich fühlt sich das ganze ehrlich gesagt ziemlich unbezahlbar an…

Nullkommavieracht!

Den vergangene Mittwoch werde ich vermutlich (nein, definitiv) in ziemlich guter Erinnerung behalten. Ein etwa zweiminütiges Telefonat genügte, um meine Laune in ungeahnte Dimensionen steigen zu lassen. Zwei Minuten, in denen mir eine Mitarbeiterin meiner Rheumapraxis die Ergebnisse meiner letzten Blutuntersuchung durchgab. Eigentlich geht es konkret nur um einen einzigen Wert:

CRP: 0,48

CRP (genaueres könnt ihr unter obigem Link nachlesen) ist der Wert meiner Entzündungen im Blut. Mitte November vergangenen Jahres, vor Beginn der Enbrel-Therapie, lag der bei 2,82mg pro Deziliter Blut. Mehr als fünf mal höher als er eigentlich sein sollte. Und nun, nach acht Wochen mit dem neuen Medikament, habe ich zum ersten mal seit Jahren einen Entzündungswert, der unterhalb der als „normal“ angesehenen Grenze von 0,5mg/dl liegt (manche Quellen gehen auch von bis zu 1mg/dl aus).

Natürlich haben wir nach der letzten Untersuchung erwartet, dass der Wert ziemlich gut sein würde, schließlich sind meine Beschwerden massiv zurückgegangen. Aber bestätigt zu bekommen, dass dem auch wirklich so ist, ist einfach toll! Wollte ich nur kurz vermelden :-)

Zu früh gefreut?

Zeit für einen Bechterew-Zwischenstand: Seit rund fünf Wochen spritze ich mir inzwischen wöchentlich eine Dosis Enbrel in den Oberschenkel. Die anfänglich höchst erfreulichen Ergebnisse habe ich ja bereits beinahe euphorisch zum Besten gegeben. Auch die Nebenwirkungen waren bis dato eher überschaubar – die roten Flecken auf den Oberschenkeln sind erfreulicher Weise nur ein einziges mal aufgetreten und nach wenigen Tagen wieder verschwunden.

Was mir allerdings zu denken gibt ist die Tatsache, dass das Medikament inzwischen nicht mehr so deutlich und lange wirkt, wie noch in den ersten Wochen. Gänzlich schmerzfrei und quasi sensationell beweglich bin ich inzwischen nicht mehr. Leider. Zum Einen scheint die Wirkung spätestens nach fünf Tagen deutlich nachzulassen. Kurze Recherchen dahingehend ergaben, dass man von einer Halbwertszeit zwischen 40 und 70 Stunden ausgeht. Dementsprechend ist die verfügbare Menge der zusätzlichen Rezeptoren für TNF-Alpha am Ende der Woche schon wesentlich geringer. In meinem Fall scheint das dazu zu führen, dass ich mich eben doch wieder schlechter bewegen kann und die Schmerzen zurückkommen. Natürlich längst nicht vergleichbar mit der Zeit vor Enbrel, aber sie sind eben da und ließen mich in der vergangenen Woche erstmals wieder für eineinhalb Tage zu Ibuprofen greifen.

Es wirkt nach wie vor. Aber nun auch neben.

Ich hab’s ja geahnt, dass mich früher oder später dann doch mindestens eine der Nebenwirkungen von Enbrel erwischt. Es wundert mich zwar, dass das erst ein paar Tage nach der zweiten Injektion angefangen hat, aber das ändert ja nichts dran. Ich gehöre also offensichtlich auch zu denen, bei denen sich die Stellen rund um die Einstiche röten und entzünden.

Bemerkt habe ich es gestern (also elf Tage nach Beginn der Behandlung) nach dem Joggen  – die Stellen (da noch in die Laufhose verpackt) fühlten sich komisch an. Und sahen dann ebenso aus – inzwischen sind sie zu zwei schönen großen roten Flecken mutiert. Und ganz leicht geschwollen. Der Blick in die Packungsbeilage offenbart, dass ich da offenbar kein Einzelfall bin. Ganz und gar nicht:

Sehr ha?ufig (kann mehr als 1 von 10 Anwendern betreffen):
[…] Reaktionen an der Injektionsstelle (einschließlich Blutung, Bluterguss, Ro?tung, Juckreiz, Schmerzen und Schwellung). Reaktionen an der Injektionsstelle treten nach dem 1. Behandlungsmonat nicht mehr so ha?ufig auf. Einige Patienten zeigten Reaktionen an vorhergehenden Injektionsstellen.

Und plötzlich ist alles anders

Eines vorweg: Dieser Artikel hier könnte sich ziemlich euphorisch anhören. Nein, er hört sich vermutlich nicht nur so an, er ist es. Weil ich ziemlich baff bin.

Am Mittwoch habe ich mir zum ersten Mal Enbrel in den Oberschenkel gespritzt. Mit reichlich Respekt. Eigentlich war der Moment, in dem ich den Pen an meinen Oberschenkel gesetzt habe und dem Finger auf den Auslöser hatte ziemlich komisch. Eine Mischung aus Angst (Wird es weh tun? Werde ich ab morgen unter fiesen Nebenwirkungen leiden? Entzündet sich der Einstich?), Hoffnung (Werden die Schmerzen weggehen? Werde ich zukünftig drauf verzichten können, mir haufenweise Ibuprofen zu verabreichen?) und Unsicherheit (Will ich das jetzt wirklich machen? Stehen die Risiken in einem vernünftigen Verhältnis zu den positiven Aussichten?). Ein ziemliches spontanes Gefühlschaos. Ich hab dann auch ein Minütchen gebraucht, ehe ich mich getraut habe, den Knopf dann auch zu drücken.

Das Spritzen selber stellte sich als harmlos heraus. Ich habe den Einstich noch nicht mal richtig wahrgenommen – nach nicht mal zehn Sekunden war der ganze Prozess schon vorbei. Und davor hatte ich Respekt oder gar Angst?

Was danach passierte, lässt mich aktuell permanent staunen…

Haufenweise Entzündungen

Gestern morgen hatte ich das „Vergnügen“ einen Kernspintomographen von innen kennen zu lernen um ein MRT meiner Lendenwirbelsäule machen zu lassen. Wahrlich nicht gerade ein Aufenthaltsort, an dem ich in Zukunft bevorzugt Zeit verbringen möchte, obwohl ich jetzt nicht unbedingt Platzangst habe. Aber das Gefühl von „Raum“ um einen herum habe ich sehr schätzen gelernt – in dem Moment, indem es eben plötzlich nicht mehr da war.

Da es ja nur darum ging, meine LWS abzubilden, durfte mein Kopf wenigstens ein Stück außerhalb der Röhre bleiben – allerdings nur ein kleines, so dass ich letztlich um mich herum nur das Gerät gesehen habe aber eben nicht kopfüber reingefahren wurde. Augen zu und durch, war die Devise.

„Ohren zu“ wäre allerdings besser gewesen, diese Dinger verbreiten einen ganz schönen Lärm. Würde ich auf Techno stehen, hätte ich die Geräuschkulisse vermutlich höchst anregend gefunden, denn die einzelnen Messsequenzen waren mit höchst unterschiedlichen rhythmischen Brumm- und Stampfgeräuschen verbunden. Komisch, aber irgendwie auch ein Bisschen spannend.

Nötig wurde die ganze Sache, da auf den letzten Röntgenbildern nicht deutlich wurde, wie stark mein Bechterew meine Knochen nun eigentlich in Mitleidenschaft gezogen hat. Außerdem war es wichtig zu erfahren, wo eigentlich die ganzen Entzündungen verortet sind, die die drastischen Blutwerte ergeben haben.

Das Spritzen kann losgehen

Ich denke, es wird Zeit für ein erstes Update in Sachen Gesundheitszustand und der TNF-Alpha Behandlung gegen den Bechterew:

Inzwischen sind die Ergebnisse meiner Blutuntersuchung da. Wir mussten ja klären, ob ich keine fiesen Krankheiten habe, die eine Therapie mit den angestrebten Medikamenten ausschließen (wer den vorangegangenen Artikel dazu nicht gelesen hat: er ist hier). Habe ich nicht. Das ist die gute Nachricht, wobei es jetzt nicht sonderlich überraschend war, dass ich kein Hepatitis habe – schließlich bin ich dagegen geimpft. Aber es konnten eben auch ein paar andere Dinge ausgeschlossen werden, bei deren Präsenz die Behandlung mit Etanercept (das ist der Wirkstoff, nicht das Medikament) ausgeschlossen gewesen wäre.

Die weniger guten Ergebnisse der Blutuntersuchung: offenbar habe ich quasi keinerlei Vitamin D im Körper („Um das auf natürlichem Weg auszugleichen, müssten sie täglich eineinhalb Kilo Fisch essen“), meine Blutsenkung ist ziemlich hoch (38mm, normal wäre ein Wert <15mm) und die Entzündungswerte im Blut sind mehr als fünfmal so hoch, wie sie sein dürften (2,82mg/dl, normal ist ein Wert <0,5mg/dl). Ach, und ich leide an Blutarmut, (nicht dramatisch: ich habe 12,9g Hämoglobin/dl, der Wert sollte aber irgendwo zwischen 13,5 und 17,5 liegen).